Celeste e i suoi “magici” occhi: nuove strategie di comunicazione

Di A. Natural

La comunicazione, ossia la possibilità di esprimere pensieri, bisogni, emozioni ed esperienze, è indispensabile per vivere e costruire relazioni con le persone. In questo articolo vi racconto la storia di Celeste e il lavoro che svolgo insieme a lei che le ha permesso di sviluppare un metodo di comunicazione, così particolare ma così interessante. Il mio compito è di mediare e facilitare la comunicazione di Celeste con le persone che interagiscono con lei. L’obiettivo è di ricercare delle strategie e metodologie di comunicazione adatte a sviluppare le sue potenzialità cognitive, relazionali e sociali.
Celeste è una bambina di 6 anni che ha una malattia rara e degenerativa chiamata SMA di tipo 1, un’atrofia muscolare spinale. La disabilità fisica causata da questa malattia le permette di fare solo piccoli movimenti, quasi nulli. Celeste però è sempre stata una bambina molto intelligente e, crescendo, stimolata dalla famiglia e dalle persone che la circondano, ha sviluppato delle forti capacità logico-cognitive.

Con la famiglia e una psicopedagogista specializzata in fisiopatologia abbiamo elaborato un metodo di comunicazione basato sull’espressione degli occhi, sui movimenti delle labbra e sui tipi di suoni che Celeste riesce a produrre con la voce. Grazie a questo metodo Celeste riesce a relazionarsi con i suoi coetanei e ad avere una buona socializzazione. Un esempio concreto sono le risposte alle domande sì/no che riesce a dare con molta naturalezza: la risposta affermativa è prodotta con il sollevamento e l’abbassamento delle sopracciglia ripetuto più volte mentre la risposta negativa con l’aggrottamento delle sopracciglia, lo strizzamento degli occhi e un lieve scuotimento del capo. La stessa modalità di comunicazione viene utilizzata per le domande a risposta aperta, le negazioni, per raccontare e inventare storie e per descrivere oggetti.
Celeste, a causa dei suoi gravi problemi respiratori e per evitare che si ammali, frequenta la scuola primaria in una modalità nuova. Raggiunge la sua classe solo quando il tempo è sereno e partecipa alle attività organizzate in cortile.

In questo mese di avvio delle attività, la scuola si sta organizzando per attivare un collegamento a distanza in videochiamata per permettere a Celeste di vedere e sentire ciò che viene svolto in classe, come se si trovasse lì assieme ai suoi compagni. A casa sarà affiancata anche dall’insegnante di sostegno. Celeste utilizza un programma su computer per la comunicazione aumentativa e alternativa chiamato “The Grid 2”; lo può controllare attraverso dei sensori sulle due mani. Con questo programma ha a disposizione una comunicazione simbolica basata su immagini collegate alle parole corrispondenti e una comunicazione alfabetica che le permette di scrivere parole. Inoltre, appena Celeste seleziona una parola o un simbolo, il computer pronuncia quella parola. La tecnologia per Celeste è fondamentale; grazie a questa ogni giorno riesce a superare le barriere della comunicazione dovute alla malattia e ad aumentare la sua autonomia.

Da qualche mese è stata fondata l’associazione “Con gli Occhi di Celeste Onlus”, che ha lo scopo di finanziare le costose cure all’estero e di sviluppare sempre di più questo progetto educativo con attività, studi e ricerche. Il progetto ha l’obiettivo di aumentare l’autonomia di Celeste e sviluppare sempre più le sue potenzialità attraverso l’esperienza dell’apprendimento permettendole di avere una totale inclusione. La realizzazione di questo progetto costituisce un’opportunità di crescita non solo per Celeste ma anche per tutti quei professionisti che lavorano con questi tipi di disabilità gravi e per i genitori che desiderano collaborare all’educazione dei propri figli.
L’unicità di Celeste e l’esperienza svolta con lei mi hanno arricchita molto e mi hanno spinta a fare continuamente nuove ricerche per trovare strategie efficaci di comunicazione da poterle offrire. La storia di Celeste ci fa capire che abbattendo le barriere della comunicazione si può vivere, interagire e creare delle relazioni sociali in modo migliore.

VEASYT offre la possibilità di guardare la traduzione in lingua dei segni italiana (LIS) di questo articolo a cura di Arianna N., interprete di italiano - LIS (lingua dei segni italiana):

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